母亲的苦

　　人间母亲
　　文/茂名晚报记者陈琴
　　图/茂名晚报记者吴昊
　　都说母爱是世界上最无私的，母亲愿为孩子倾己所有，却不求半点回报。从十月怀胎开始，到婴儿呱呱坠地，再到将孩子抚养长大，期间所要付出的心血和汗水任谁也数不清。将一个正常婴儿抚养成人尚且不易，而要将一位脑瘫儿抚养长大，这其中的苦与累格蓉（化名）深有体会。近日，茂名晚报记者采访了这位母亲，听她诉说了育儿过程中的苦与累，以及在苦和累中藏有的一丝甜。
　　大儿子出生三天后患上核黄疸
　　格蓉是两个孩子的母亲，大儿子小浩目前在茂名市特殊教育学校读高二，5月10日傍晚，记者在市特殊教育学校见到了格蓉，她来到学校准备接小浩回家。她告诉记者，小浩今年已经二十岁了，但是每天上学、放学仍然要大人接送，因为他的智力无法独自回家。
　　小浩出生时是一个很健康的孩子，但在出生三天后就患上了核黄疸并伴有高烧。“因为当时刚开始我们自己也不懂孩子生病了，那时候刚好春节将至，生完第二天就回到乡下坐月子了，到大年初一再回到茂名市区医院检查，医生说孩子瞳孔已经放大，情况很不乐观。”格蓉回忆，经过一些治疗，医生便说可以出院了，但医生同时也表明可能会遗留智力低下、手足徐动等后遗症。到小浩三个月大时，格蓉还发现他脖子的支撑力非常弱，仍然无法抬头，于是便再带他到医院检查，却发现小浩的脑部已经形成严重的脑积水，当时医生明确地告诉格蓉，小浩的智力将受到严重影响。
　　格蓉告诉记者，这二十年来，每每想到小浩生病的事情，她的心情总是难以平复，她不断鼓励自己要坚强，努力克制不让自己流眼泪，但当别人问到孩子的情况时，又总忍不住掉眼泪。“一方面的确是因为照顾这样的孩子真的很辛苦，另一方面也担心他以后的生活。”说到这里，格蓉哽咽了，眼里打转了许久的泪水流了下来。
　　在这二十年中，她也感受到许多人的异样眼光，但更多的是人们对她的鼓励，理解她的不易。“现在小浩的学校也时常有组织一些户外活动，常常会邀请家长一起参加，我们家长之间也会相互沟通，相互鼓励。”她表示，在无法改变现实的情况下，就只能勇敢地面对现实，接受现实。
　　治疗不断，只希望让孩子拥有更多自理能力
　　当同龄孩子已能跑会跳，尽情享受童年的欢乐时，小浩却整天贪婪地依偎在父母的怀抱中，不知人世冷暖，不懂雨过天晴。小浩小时候，医生给的诊断是他这辈子都无法自己走路，但经过格蓉与其丈夫的不懈努力，到五岁时小浩终于学会走路，在此之前，他的出行都只能靠父母抱着。格蓉对记者说：“我们经常带他去商场或者到户外走走看看，目的就是为了让孩子的大脑能多点思考，为了让他学走路，我们自己省吃俭用，却为他买很贵的特制鞋。”
　　因核黄疸后遗症，小浩肌张力过高，情绪紧张的时候肌肉会绷得很紧，手脚也不太灵活、协调，还存在语言障碍。在四岁之前，每星期要注射一次脑活素，每天要做理疗、吸氧，其治疗过程十分漫长，但格蓉对孩子的治疗却从未放弃过。她明知以目前的医疗水平，即使花再多的时间和精力去治疗，也不可能完全康复，但她说：“我们尽最大的努力，就是希望让他能够多一些自理能力，希望等我们夫妻俩老了照顾不了他的时候，他能自己照顾自己。”
　　小浩上小学是在普通学校就读，初中开始进入特殊教育学校。在小浩上小学前后，是格蓉最难忘的一段时日，那时她既想送孩子上普通学校，又怕孩子在学校里受人欺负，被别人嘲笑。但所幸在小浩上学后，学校的老师及同学都给予了很大帮助，学校组织看电影、外出等活动时，都会专门安排两三名同学照顾他。
　　小浩七岁时，由于要带他去广州做手术治疗，格蓉不得不辞去了工作。如今，小浩依然经常要注射脑活素，要经常做理疗。为了能节约开支，格蓉学着在家自己为小浩做理疗、按摩。“养一个这样的小孩，要比正常的小孩多花好些钱，现在能省就省，是为了给他以后垫条路。”她说。
　　孩子的情况比想象中好 期盼社会给予更多关注
　　如今小浩可以说一些简单的话语，能说白话也能说普通话，虽然吐字不是十分清晰，但仔细听还是可以听明，他还可以自己简单打理一些生活小事，还能帮忙做简单的家务，会煮饭，会炒简单的菜肴，还在学校学会做蛋糕。看到小浩的这些成长，格蓉感到十分欣慰。她告诉记者，小浩认识的字虽然不多，数学也基本停留在小学的水平，虽然他还从未到实体店买过东西，但他能自己上网购物；小浩以前不会系鞋带，但现在慢慢地已经有点会系鞋带，自己也会穿衣服，但是因为手不灵活，还要大人帮他扣纽扣。“结果比我们想象中的情况要好许多，现在有时候他在家会提前把饭菜做好，等我回家他就会开心地说‘饭菜做好了’，他很体贴人，会把家打理得井井有条。”
　　在平时的生活中，格蓉只要有时间也常带孩子到茂名森林公园、中国第一滩玩耍。“以后有机会的话，我希望能带小浩多到外地走走看看，坐坐高铁，因为他有说过：‘妈妈，你带我去深圳、广州看看咯！’还是希望能尽量满足他的愿望。”
　　问及对小浩的未来是否有作打算？格蓉回答道：“他不可能长期在特殊学校，还有一年左右的时间他就要毕业离开学校了，但他无法考大学，也无法走上工作岗位，还需要有人照顾他，所以目前这件事情还比较头疼。”她表示，希望社会能对这类患儿多些关注和支持，希望能为这些患儿提供一些适当的工作岗位，让他们能有一些收入，维持基本的生活。
　　小提示
　　生理性黄疸和病理性黄疸在新生儿时期均较为常见，观察新生儿黄疸的程度常常受肤色及光线影响，往往有些病理性黄疸的特征表现的不够典型，容易被家长和医务人员当成生理性黄疸而被忽略，新生儿黄疸达到一定程度后，若不及时干预，很可能导致核黄疸的发生，继而引发脑损伤，留下后遗症。
　　核黄疸是病理性黄疸的一种，也叫“胆红素脑病”，如不及时治疗，严重的可造成不可逆的脑损伤，容易留下抽搐、听觉障碍等后遗症，甚至造成智力损伤。而核黄疸并非不可避免，家长要重视新生儿黄疸，特别是病理性黄疸，一旦发现应及早就医。