我市中重型地贫患者HLA免费配型公益活动昨举行

　　茂名晚报讯 记者李君平 昨日上午，市卫计局、市妇幼保健院、深圳华大基因股份有限公司、华基金、广东省地贫志愿者服务总队、名爱总队星愿志愿者服务队等联合举办茂名市中重型地贫患者HLA免费配型公益活动，活动现场进行了科普宣传，还为90多户地贫家庭登记或采集血液样本，做免费高分辨HLA配型基因检测。
　　据2016年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示，我国有3000万人是地贫基因携带者，其中广东 (16.8% )、广西 (24% )、海南 (15.1% )、贵州(10.68%)地贫基因携带率尤其高，全国重症地贫患者1万到1.5万人，中至重型地贫患者在30万人左右。目前，造血干细胞移植是唯一能够根治地贫的方法，治疗费需 20万以上；而HLA配型是造血干细胞移植的关键，配型难度大，多次配型地贫家庭会面临一定的经济压力。茂名晚报记者在活动上获悉，茂名市是地贫高发城市之一，此次活动旨在为中重型地贫患者后续骨髓移植治疗提供重要的HLA配型信息，为后续治疗作前期准备。
　　当天，志愿者们耐心引导地贫家庭填表、登记相关信息，市妇幼保健院的医务人员为地贫孩子采集血样。同时，深圳市儿童医院血液肿瘤科主任刘四喜现场科普宣传了“地贫的防控与治疗”并与地贫家庭面对面交流，积极答疑解难。刘四喜主任表示，地中海是一种隐性遗传性疾病，多数人只是携带地中海贫血基因，而不表现出任何贫血症状，做好婚检、孕检、产检遗传项目筛查，可有效减少地贫患儿。此外，地贫患者要少吃含铁量高的食物，比如：猪血、猪肝、补血食物等。市民何女士说：“通过这次活动知道了地贫是会遗传的，更进一步认识了地贫。”
　　记者还了解到，何女士的一对龙凤胎儿女今年四岁，都是地中海贫血患者，女儿已经成功通过配型并做了骨髓移植治疗，但是儿子仍在等待配型成功中。从每个月的输血、去铁治疗到骨髓移植手术费用，整个家庭前前后后已经花去了70、80万元，对于他们这种普通家庭来说负担非常大，我市近年来举办的这些关爱地贫患儿的公益活动，让他们这些家庭看到了希望和得到了帮助。据介绍，活动结束后会把采集到的血样寄送检测，HLA配型检测结果将会在2个月内获得。