少女像皮卡丘一样“放电”

　　据《广州日报》报道 深圳13岁少女小敏（化名）近半年有了一种“超能力”——像“皮卡丘”一样会放电。若被她电到，手会微麻。有时一天可以放电八次。这对小敏一家来说是可怕的梦魇。小敏在4年前突然得了离奇怪病，数次清晨仿佛受惊吓一般突然口吐白沫、面色青紫，四肢不停抽搐。父母无法唤醒，猛掐人中数秒后才会醒来，却对梦中场景浑然不觉。通过心电图分析和基因诊断，小敏被确诊为一种恶性遗传性心律失常疾病：先天性长QT综合征。
　　据深圳儿童医院心内外科专家团队介绍，该病极为恶性，未发病时很健康，但一旦发病就会出现室速室颤等恶性心律失常，随时可能会猝死。13岁的小敏已经心脏骤停过两次，但幸运的她都从“鬼门关”走出来了。
　　由于该病无法根治，而最有效的方法是植入“救命神器”ICD（埋藏式心脏复律除颤器）并长期药物治疗保命。去年9月30日，小敏心脏被植入“ICD”，这也是深圳市首例儿童ICD植入术。这就相当于是随身带了一名“医生”，全天24小时监护患者，一旦发现危险情况，ICD会立即电击除颤。
　　紧张、恐惧等情绪大起大落，是这个病的“死穴”。“我们平时都说‘吓死了’，这个病是真的会吓死人的。”深圳市儿童医院心内科医生刘麟介绍。安装ICD前，某一天小敏被老师点名上讲台给同学领读文章，腼腆的小敏一紧张，突然抽搐晕厥。而ICD却带来了新问题：一旦出现类似的危险情况，除颤仪工作时就会“放电”，有时候一天可以多达七八次。小敏的父母触碰时也能感觉到被“电击”，每到这时小敏都会恐惧地紧紧抓住父母的双手。
　　如何在不换ICD的情况下缓解“放电”问题呢？深圳市儿童医院心内科医生刘麟介绍，“经过查阅文献发现，这样的情况只能找外科医生切除小敏的心交感神经节，让她不那么紧张和恐惧。”
　　3月5日，深圳市第三人民医院胸外科收治了小敏，经过专家多次讨论一致认为虽然麻醉及手术风险大，但是减缓孩子病情的唯一手段，应创造条件，给这个女孩生存的机会。在准备就绪后，手术在3月7日开始，ICD器械专家也到场“随时待命”。
　　小敏已于近日出院，她看上去神情轻松，没有出现心律失常症状，没有放电，也没有出现眼睑下垂等术后副反应。乔坤告诉记者，由于此病目前尚无法治愈，还需要长期服药，定期复诊。
　　小敏的父母也非常明白女儿所患的先天性长QT综合征极为罕见，猝死风险高，能坚持到现在很不容易。“原本我们已经不抱希望了，甚至做好了小敏随时‘走了’的准备。感谢医生不放弃，帮我们又一次救了小敏。”
　　“一天放电好多次的‘超能力’，希望她永远都不要有了，已经受了太多苦，以后要能平平安安就好了。”小敏妈妈说。